「できてもできなくても挑戦する。」
と力強く自己紹介をして下さる方。
医師やリハビリの担当者に、普段の自分をわかってもらうために自宅内ですくみ足が出る様子を動画にとって持参したお話。
受診時、限られた主治医との時間の中でなるべく自分の症状や思いを伝えるために、メモを取ること。「症状日誌」や「排便日誌」を利用するとやりやすいと、初めて参加される方に伝授するベテランさんたち。
「この会がなければ、今頃、外に出ることがなかったかもしれない」と語る方。
「外から症状がすべて見えるわけではないので、周りがわかってくれない。」というお話に、みんなで共感する場面。
印象深い場面やお言葉を私のお話の後に開かれた茶話会で見聞きすることができました。
上記はその、ほんの一部です。
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先日告知させていただきました パーキンソン病友の会の札幌支部の例会で「座ってできる!リハビリ」をテーマにお話しさせていただきました。
どのようなことをお伝えしたか・・・。をご紹介する前に、当日得たことをここに覚え書き。
私がパーキンソン病の患者会である「パーキンソン病友の会」の会に入らせてもらったのは3年前です。
今の職場でもパーキンソン病をお持ちの方を見させてもらう機会が多いものの、神経内科の病院に勤めていた頃とは違い新しい情報をなかなか得らにくく、日々のサービスに不安を持っていました。
患者さんでなくても会に入れると知り、情報を求めて入会したのが最初でした。その時に集まりにきてみて。と誘ってくださったおかげで、その後も時間が許すときに例会に顔を出させていただいたり、お話をする機会をいただいています。
最初は会報など紙や文字から伝わる情報が得られればありがたいなぁと思って入会した会でしたが、今は、時々しか参加できませんが、実際に会に参加し生の声を聴くことができて、毎度学ばせてもらっています。
当事者の方々同士が集まって励まし合い、交流している様子はいつも力をもらえます。
ここで得たお話をいつも日々の臨床でもお伝えすることが多く、会に直接参加できなくても、戦っているのは一人ではないことを伝えられたらなぁ~と思います。
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