当事者同士の交流の場

パーキンソン病の患者会「パーキンソン病友の会」のこと。

同じ病気を持つ人同士が交流できる場として、貴重だな。と思っています。

そして、私のように、パーキンソン病を持つ方に関わる医療職としても、会の活動は貴重です。

神経内科の病院から離れて訪問業務を始めて、一番不安に感じたのが、情報のなさや専門機関とのつながりの無さ。

リハビリのことだけでなく、新薬の情報なども自然と知ることができた職場から、自分から外に情報をとりにいかなければ、全く知る機会がない職場に変わり、それまで居た場所の特殊さとありがたみをひしひしと感じました。

そして、その時、初めて外に意識が向いた私が惹かれたのが、当事者の方が発信する情報でした。

それは、闘病記のような本だったり、ブログだったり、そして、患者会のことを知り、会に入らせてもらいました。

会報や直接会員の方とお話しさせてもらう機会を通して、「患者さんの本音。」のようなものが、担当の理学療法士では得られないものが多く、魅力を感じています。

当事者の方同士だからこそわかる話や必要な情報、そして、つながり。

同じ病気でも同じ症状が出るわけでも、同じ経過を辿るわけではありませんが、それでも、共通していることや、参考になる知恵があったり、「周囲にわかってもらえなさを」当事者どうしだからこそ分かり合えたり。会の存在が、支えになっている人が多くいる活動だと思っています。